Léčba a pomůcky
Přemečkovi pomocníci
Spinraza
Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty se SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty se SMA, a to léčivý přípravek SPINRAZA (NUSINARSEN). Ten je v ČR nyní dostupný od února roku 2018 pro pacienty všech věkových skupin. Je založen na tom principu, že donutí jiný gen tvořit částečně potřebnou bílkovinu. Cena jedné injekce je 2 miliony korun. Aplikuje se každé čtyři měsíce lumbální punkcí do páteřního kanálku.
Bella´s Bumbas
Tuto pomůcku jsme pořizovali jako první. Nechali jsme si ji dovézt až z daleké Ameriky. Byl to první „vozíček“, na kterém se mohl Přemeček sám pohybovat. Velmi brzy z něj však vyrostl, a tak jsme ho darovali Ranné péči, která ho poskytla dalším dětem.
Vertikalizační stojan
Vertikalizace je u Přemečka velmi důležitá. Představte si, že byste celý den jen seděli! Stoj a chůze jsou přirozeným vrcholem fyziologického vývoje každého zdravého dítěte. Dítě využívá vrozených geneticky zakódovaných programů, bez nutnosti nějaké asistence či podpory až ke stoji a samotné chůzi. Děti se svalovým onemocněním však takové štěstí nemají. Jejich možnost samostatně dosáhnout vertikály nebo se v ní dokonce pohybovat je minimální nebo spíše žádná. Vertikalizace je přitom nesmírně důležitá pro dechové, trávicí a vylučovací funkce. Nemluvě o svalovém a kostním systému. V neposlední řadě má vertikalizace sociální funkci. Účast na společenském životě ve skupině vrstevníků, zvládnutí běžných denních sebeobslužných aktivit, hra, jídlo a volný pohyb. Tyto aktivity jsou pro nás natolik běžné, že často nevnímáme, jak tristní dopad na rozvoj psychiky může mít omezení všech těchto participací.
Takže i přesto, že má Přemeček velmi špatné kyčle, tráví ve vertikalizačním stojanu každý den alespoň hodinku.
Kašlací asistent
Kašlací asistent pro děti s nervosvalovým onemocněním je každodenním preventivním pomocníkem, který má zvýšit objem plic a při dýchacích problémech usnadňuje vykašlávání.
Mechanický vozík Panthera micro
Tento vozíček má pouhých 3,5kg a jeho valivý odpor a tedy síla potřebná k jeho pohánění je minimální. Přemek jezdí na tomto vozíčku již od roku a půl! Volnost pohybu je pro něj nesmírně důležitá.
Elektrický vozík Koala
Přemi byl jedním z prvních malých uživatelů této pomůcky v ČR. Již ve 2,5 letech na tomto elektrickém vozíčku drandil po celém Uhlířově. A proč tento vozík nemá více dětí v ČR? Cena této pomůcky je 250 000,-kč a pojišťovny bohužel do deseti let věku dítěte na vozík nepřispívají. Nám se díky BĚHU V BARVÁCH podařila částka vybrat a umožnit tak Přemkovi volnost pohybu venku a tím se začlenit mezi své kamarády a vrstevníky.
Chodítko Kidwalk
Toto chodítko pomáhá se správným držením pánve a trupu. Přemečkovi umožňuje přirozenou chůzi bez cizí pomocí v interiérech i exteriérech. Přemi má nožičky zatím ještě velice slabé. K pohybu mu proto pomáhají veliká kola, která se snadno ovládají bez větší námahy.
Čistička vzduchu
Onemocnění dýchacích cest je u Přemečka vždy vysilující a nepříjemné. Podnikli jsme preventivní kroky, abychom se vyhnuli zdravotním problémům, a pořídili do domácnosti čističku vzduchu. Ta čistí vzduch uvnitř domácnosti a hubí všechny bakterie a viry, které se běžně v našem prostředí vyskytují.
Acapella
Univerzální dechová pomůcka vhodná pro hygienu dechových cest, která pomáhá odlepit a evakuovat hlen. Jedná se o vibrační pomůcku, která je určená pro léčbu formou pozitivního výdechového přetlaku.
Pojízdný stojan RABBIT UP
Rabbit UP – jedná se o přizpůsobivý stojan. Nabízí uživatelům svobodu a příležitost pohybovat se a prozkoumávat pomocí dvou volitelných hnacích kol. Rabbit Up tak umožňuje Přemkovi být aktivním účastníkem, zatímco stimuluje smysly a poskytuje dítěti větší nezávislost.
MOTOmed
Jedná se o trenažér připomínající svou funkcí rotoped. Na rozdíl od rotopedu však není nutně vyžadována aktivní účast dítěte. Přemek je ale dříč a šlape sám. Jeho denní plán je ujet 2 km.
Obleček Theratogs
Jedná se o oblečkový systém, který poskytuje pomoc při správném vedení pohybu a zároveň napodobuje terapeutovo manuální polohování a jeho dohled nad pohybem. Velkou výhodou je, že Přemi může každý den (a to celé hodiny) nosit obleček ve správném nastavení, aniž by si narušil každodenní program dojezdem na rehabilitaci. Tělo se přizpůsobuje dlouhodobému užívání oblečku a postupně se mění a zkvalitňují pohybové stereotypy.
Ortézy na chodidla
Tím, že Přemeček nestojí, nezatěžuje kyčle a nožky. Ty se mu díky tomu bohužel stáčejí dovnitř. Je nutné, aby nosil ortézy během dne a také při stání ve stojanu.
Bobath válec
Tento válec je vhodný pro aktivní zdravé sezení obkročmo s pocitem větší stability.
Ortopedická židle
Správný sedací systém umožňuje Přemkovi široké spektrum aktivit. Od hraní si na úrovni podlahy, přes denní aktivitu u jídelního stolu až po výuku ve školce. Poskytuje tak vlastně maximální možnou volnost pohybu.