Pro Přemka

Léčba a pomůcky

Přemečkovi pomocníci

Spinraza

Léčba spinální muskulární atrofie prochází v posledních letech zásadními změnami a přináší tak novou naději pro pacienty se SMA. Donedávna neexistoval žádný lék na toto onemocnění. V květnu roku 2017 byla v Evropě registrována první specifická léčba pro pacienty se SMA, a to léčivý přípravek SPINRAZA (NUSINARSEN). Ten je v ČR nyní dostupný od února roku 2018 pro pacienty všech věkových skupin. Je založen na tom principu, že donutí jiný gen tvořit částečně potřebnou bílkovinu. Cena jedné injekce je 2 miliony korun. Aplikuje se každé čtyři měsíce lumbální punkcí do páteřního kanálku.

Bella´s Bumbas

Tuto pomůcku jsme pořizovali jako první. Nechali jsme si ji dovézt až z daleké Ameriky. Byl to první „vozíček“, na kterém se mohl Přemeček sám pohybovat. Velmi brzy z něj však vyrostl, a tak jsme ho darovali Ranné péči, která ho poskytla dalším dětem.

Vertikalizační stojan

Vertikalizace je u Přemečka velmi důležitá. Představte si, že byste celý den jen seděli! Stoj a chůze jsou přirozeným vrcholem fyziologického vývoje každého zdravého dítěte. Dítě využívá vrozených geneticky zakódovaných programů, bez nutnosti nějaké asistence či podpory až ke stoji a samotné chůzi. Děti se svalovým onemocněním však takové štěstí nemají. Jejich možnost samostatně dosáhnout vertikály nebo se v ní dokonce pohybovat je minimální nebo spíše žádná. Vertikalizace je přitom nesmírně důležitá pro dechové, trávicí a vylučovací funkce. Nemluvě o svalovém a kostním systému. V neposlední řadě má vertikalizace sociální funkci. Účast na společenském životě ve skupině vrstevníků, zvládnutí běžných denních sebeobslužných aktivit, hra, jídlo a volný pohyb. Tyto aktivity jsou pro nás natolik běžné, že často nevnímáme, jak tristní dopad na rozvoj psychiky může mít omezení všech těchto participací.
Takže i přesto, že má Přemeček velmi špatné kyčle, tráví ve vertikalizačním stojanu každý den alespoň hodinku.

Kašlací asistent

Kašlací asistent pro děti s nervosvalovým onemocněním je každodenním preventivním pomocníkem, který má zvýšit objem plic a při dýchacích problémech usnadňuje vykašlávání.

Mechanický vozík Panthera micro

Tento vozíček má pouhých 3,5kg a jeho valivý odpor a tedy síla potřebná k jeho pohánění je minimální. Přemek jezdí na tomto vozíčku již od roku a půl! Volnost pohybu je pro něj nesmírně důležitá.

Elektrický vozík Koala

Přemi byl jedním z prvních malých uživatelů této pomůcky v ČR. Již ve 2,5 letech na tomto elektrickém vozíčku drandil po celém Uhlířově. A proč tento vozík nemá více dětí v ČR? Cena této pomůcky je 250 000,-kč a pojišťovny bohužel do deseti let věku dítěte na vozík nepřispívají. Nám se díky BĚHU V BARVÁCH podařila částka vybrat a umožnit tak Přemkovi volnost pohybu venku a tím se začlenit mezi své kamarády a vrstevníky.

Chodítko Kidwalk

Toto chodítko pomáhá se správným držením pánve a trupu. Přemečkovi umožňuje přirozenou chůzi bez cizí pomocí v interiérech i exteriérech. Přemi má nožičky zatím ještě velice slabé. K pohybu mu proto pomáhají veliká kola, která se snadno ovládají bez větší námahy.

Čistička vzduchu

Onemocnění dýchacích cest je u Přemečka vždy vysilující a nepříjemné. Podnikli jsme preventivní kroky, abychom se vyhnuli zdravotním problémům, a pořídili do domácnosti čističku vzduchu. Ta čistí vzduch uvnitř domácnosti a hubí všechny bakterie a viry, které se běžně v našem prostředí vyskytují.

Ortopedická židle

Správný sedací systém umožňuje Přemkovi široké spektrum aktivit, od hraní si na úrovni podlahy, přes denní aktivitu u jídelního stolu až po výuku ve školce, a poskytuje tak vlastně maximální možnou volnost pohybu.

Ortopedický kočárek

Ortopedický kočárek byl naším prvním pomocníkem. Byl naprosto nezbytným a ničím nenahraditelným do doby, než jsme pořídili elektrický vozíček, a i v současné době ho občas vyvětráme. Jeho výhodou je stoleček, na kterém si Přemi venku může pohodlně hrát.

Motomed

Jedná se o trenažér připomínající svou funkcí rotoped. Na rozdíl od rotopedu však není nutně vyžadována aktivní účast dítěte. Přemek je ale dříč a šlape sám. Jeho denní plán je ujet dva km.

Obleček Theratogs

Jedná se o oblečkový systém, který poskytuje pomoc při správném vedení pohybu a zároveň napodobuje terapeutovo manuální polohování a jeho dohled nad pohybem. Velkou výhodou je, že Přemi může každý den (a to celé hodiny) nosit obleček ve správném nastavení, aniž by si narušil každodenní program dojezdem na rehabilitaci. Tělo se přizpůsobuje dlouhodobému užívání oblečku a postupně se mění a zkvalitňují pohybové stereotypy.

Ortézy na chodidla, vestička

Tím, že Přemeček nestojí, nezatěžuje kyčle a nožky. Ty se mu bohužel stáčejí dovnitř. Je nutné, aby nosil ortézy jak během dne, při stání ve stojanu, tak při spinkání.

Bobath válec

Tento válec je vhodný pro aktivní zdravé sezení obkročmo s pocitem větší stability.

UP SEE

Pomůcka UpSee otevírá dětem s motorickým postižením doposud neprozkoumaný svět pohybu po vlastních nohou. Usnadňuje jim postupně přenášet hmotnost, trénovat polohu ve stoje a chůzi s dopomocí dospělé osoby. To vše umožňuje Přemečkovi zažít výhody vzpřímeného pohybu a příležitost tak komunikovat se svými vrstevníky z očí do očí.

Děkujeme vám!

Bez cizí pomoci se to všechno nedá finančně zvládnout. Proto jsme moc vděčni všem, kteří nám pomáhají ať už finančně, tak svým optimismem a také účastí na našich akcích.